Femail

Tant de bo hagués avortat el fill que he passat 47 anys cuidant: és una admissió impactant, però segueix llegint abans de jutjar

Gillian Relf, ​​de 69 anys, de Kent, lamenta tenir el seu fill, Stephen, de 47, perquè va néixer amb síndrome de Down.

El pilot havia tingut molta paciència, però, després d'una hora de l'avió esperant a l'asfalt d'Heathrow, amb el meu fill Stephen que es va negar a aixecar-se del terra, seure al seu seient i posar-se el cinturó, ens van treure les bosses de la bodega i ell Em van emportar del vol, el meu marit Roy i jo caminant, amb les galtes calentes i humiliats, darrere.

Les nostres vacances familiars a Grècia no anirien endavant, després de tot.

I no, Stephen no era un nen obstreper quan va passar això. Tenia 45 anys. Aquesta vergonyosa escena va passar fa dos anys i l'episodi és només un dels molts reptes que hem enfrontat des que Stephen, el nostre segon fill, va néixer amb síndrome de Down.





Desplaceu-vos cap avall per veure el vídeo

Preocupada pel futur: Gillian, de 69 anys, amb el seu fill, Stephen, que té Down

Preocupada pel futur: Gillian, de 69 anys, amb el seu fill Stephen, que té síndrome de Down



Tan difícil ha estat que puc dir sincerament que m'agradaria que no hagués nascut.

Sé que això sorprendrà a molts: aquest és el meu fill, a qui he estimat, nodrit i defensat durant gairebé mig segle, però si pogués retrocedir en el temps, l'avortaria en un instant. Ara tinc 69 anys i en Roy 70, i el mes que ve celebrarem el nostre aniversari de noces d'or.

Vam ser estimats de la infància i ens vam casar quan jo només tenia 19 anys i ell en tenia 20. Vaig fer el meu primer embaràs amb l'Andrew un any després, i tots dos teníem moltes ganes de tenir un segon nadó per completar la nostra família.



No hi havia exploracions prenatals ni anàlisis de sang per detectar anomalies en aquells dies i, tot i que tenia un sisè sentit, anomena-ho intuïció de la mare, que hi havia alguna cosa malament amb el meu nadó, els metges i les llevadores van insistir que estava histèrica i es van negar a fer un amniocentesi (on es prenen cèl·lules del líquid amniòtic i es posen a prova). Un jove de 22 anys sa, amb un nadó pròsper, em considerava un risc molt baix de tenir un nadó de Down.

Stephen va venir al món un diumenge de gener de 1967 al Kent & Canterbury Hospital.

El dimecres següent, el vaig mirar al bressol: els seus petits ulls en forma d'ametlla, el nas ample i pla i l'únic plec dels palmells de les seves mans.

No és el que planejava: Gillian va navegar pel seu primer embaràs amb Andrew, va marxar i estava desitjant que un segon nadó completés la seva família. Ella ho va fer

No és el que planejava: Gillian va navegar pel seu primer embaràs amb Andrew, va marxar i estava desitjant que un segon nadó completés la seva família. No sabia que Stephen tenia Down quan estava embarassada

Fites endarrerides: Stephen no

Fites retardades: Stephen no va caminar fins als cinc anys

—És mongol, oi? Vaig boquejar a la meva mare. Ara sona impactant, però així era com dèiem les persones amb síndrome de Down en aquells dies.

Em va dir que estava segura que no ho era, i semblava que tots els altres estaven cecs al que jo veia tan clar. Cap dels metges i visitants de salut ho va esmentar, així que durant set mesos vaig continuar equivocant-me, intentant convèncer-me que el meu nadó era 'normal'.

No obstant això, quan Stephen es va emmalaltir aquell estiu i el vaig portar a l'hospital, vaig sentir que un pediatre es referia a ell com un 'bebè mongol'. Havia tingut raó tot el temps.

En aquell instant, el meu món es va estavellar al meu voltant.

Mai havia tingut problemes psicològics abans, però crec que criar un nen amb discapacitat mental podria empènyer qualsevol persona a la vora.

Les preguntes que no vaig poder respondre em van passar pel cap: havia causat la seva discapacitat? Què tan terrible seria la seva vida? Quin impacte tindria en el seu germà Andrew, llavors només dos? Com dimonis ho faríem en Roy i jo?

Aquell va ser el dia que va acabar la vida normal per a Roy, Andrew i jo.

Potser esperaries que digués que, amb el temps, vaig anar acceptant la discapacitat del meu fill. Que ara, mirant enrere aquell dia 47 anys després, ningú de nosaltres podria imaginar la vida sense ell, i que estic agraït que mai no m'hagin donat l'opció d'avortar.

No obstant això, t'equivocaries. Perquè, tot i que estimo el meu fill i el protegeixo ferotgement, sé que les nostres vides haurien estat més feliços i molt menys complicades si no hagués nascut mai. M'agradaria haver avortat. Ho desitjo cada dia.

Si no hagués nascut, probablement hauria tingut un altre nadó, haguéssim tingut una vida familiar normal i l'Andrew tindria la comoditat, més que la responsabilitat, d'un germà, després de marxar.

Estrès: Gillian creu que la família hauria estat més feliç si hagués avortat Stephen i hagués tingut un altre nadó

Estrès: Gillian creu que la família hauria estat més feliç si hagués avortat Stephen i hagués tingut un altre nadó

Gillian i Roy

El matrimoni de Gillian i Roy ha durat: però han tingut dificultats per criar un fill amb discapacitat mental

En canvi, Stephen, que lluita per parlar i funcionar al món modern, ha portat una gran quantitat d'estrès i dolor a les nostres vides.

Per això vull parlar en suport del 92% de les dones que decideixen avortar els seus nadons després de descobrir que tenen síndrome de Down. Mares com Suzanne Treussard, que de valent va explicar la seva història al Daily Mail fa dues setmanes.

Suzanne, a qui se li va oferir un acomiadament a les 15 setmanes, va afrontar una reacció de crítiques i vitriol d'alguns lectors.

Però desafiaria a qualsevol d'ells a caminar una milla en la pell de mares com jo, ensellades per a tota la vida com estic, amb un nen necessitat, difícil i exasperant que mai creixerà, abans que ens jutgin.

Haurien d'experimentar com se sent ser pare d'un home gran, que no és més capaç de cuidar-se per si mateix que un nen petit, i en un moment de la vida en què els vostres fills haurien de tenir cura de vosaltres, en igualtat de condicions.

Haurien de saber com se sent viure cada dia sota un pes aclaparador de culpa.

Haurien de saber com se sent veure el patiment constant d'Stephen i ser testimoni de la destrucció gairebé diària causada a totes les nostres vides.

En Roy, com molts homes de la seva generació, no és gaire bo mostrant les seves emocions i mai diu gaire sobre l'estat d'Stephen.

Estima el seu fill, però sap que no es pot 'arreglar', així que opta per no perdre el temps contemplant els 'i si'. Per la meva part, però, no crec que mai acceptaré la discapacitat de Stephen.

En els seus primers anys, em va causar dolor físic veure els nens dels amics assolint fites quan el meu fill encara era tan bebè. Stephen no va caminar fins als cinc anys i no va poder parlar, fins i tot ara només té unes poques paraules i es comunica amb Makaton, una forma de llenguatge de signes. Això va fer que satisfer les seves necessitats fos una lluita constant.

La seva incontinència va fer que rentar la roba i la roba de llit es convertís en la meva feina a temps complet.

Suport necessari: quan era nen, Stephen es va allotjar en un hospital especialitzat a Ramsgate, Kent, quan la seva mare va poder

Suport necessari: quan era nen, Stephen es va allotjar en un hospital especialitzat a Ramsgate, Kent, quan la seva mare no va poder fer front.

Havia estat operador de radar i empleat d'intel·ligència a la RAF abans de casar-me. Però ara la meva vida es va ocupar d'intentar satisfer les necessitats d'Stephen, i molt menys les d'Andrew i Roy.

Així doncs, esgotat i atormentat per la culpa, estava a prop del final de la meva lligadura quan, poc després del tercer aniversari d'Stephen, es va sentir malament i va plorar sense parar durant tres dies i tres nits.

Pitjor encara, no podia donar-me cap indicació del que li passava.

En aquell moment, el meu marit feia torns tardans com a conductor, i a la tercera nit ja no aguantava el soroll.

Enfurismat, vaig agafar Stephen amb tota la intenció de tirar-lo per les escales. Afortunadament, quan vaig arribar al graó superior, vaig pensar: 'Què diable estic fent?' i el torna a posar al seu bressol.

Un parell de dies després vaig ser ingressat en un hospital psiquiàtric amb una crisi nerviosa.

Em van receptar tranquil·litzants i després em van tractar com un pacient de dia durant diversos mesos després.

Només sembla feliç quan està assegut sol a la seva habitació mirant els mateixos vells DVD dels Muppets, Worzel Gummidge i Benny Hill. I quina vida és aquesta per a un home gran?

Mai havia tingut problemes psicològics abans, però crec que tenir un fill amb discapacitat mental podria empènyer qualsevol persona a la vora.

En reconèixer que ja no podia fer front, el nostre metge de capçalera va organitzar un lloc de respir per a Stephen en un hospital especialitzat a Ramsgate, Kent.

Em consumia la culpa -sóc la seva mare i les infermeres em van dir que al principi plora molt, probablement perquè em trobava a faltar-, però sabia que no era prou fort, ni física ni mentalment, per cuidar-lo cada dia. . Quan es va oferir un lloc residencial permanent per a Stephen en un hospital proper, en Roy, el nostre metge de capçalera i jo vam decidir que això era el millor. Sincerament, no vaig sentir més que alleujament perquè el problema s'havia resolt.

Anys més tard, un professor que estudiava els pares de nens amb discapacitat em va dir que és molt rar que els matrimonis sobrevisquin.

Tot i que en Roy i jo sempre hem tingut un matrimoni sòlid, tots dos estàvem profundament infeliços. La nostra infelicitat ens seguia a tot arreu, com una presència gelada tàcita a l'habitació.

Un cop l'Stephen es va traslladar a l'hospital, el vaig veure tan sovint com vaig poder, sense deixar de satisfer les necessitats de la resta de la meva família.

Va resultar que la raó per la qual Stephen havia plorat tant durant aquests tres dies era que tenia una malaltia hereditària, no relacionada amb la de Down, anomenada anèmia hemolítica, que significava que els seus glòbuls vermells s'estaven eliminant més ràpidament del que la seva medul·la òssia podia produir-los, deixant-los. ell esgotat i esgotat.

Mai creixerà: Stephen sempre necessitarà una atenció constant

Mai creixerà: Stephen sempre necessitarà una atenció constant

Un dia, el metge d'Stephen ens va asseure i ens va dir que l'Stephen necessitava una operació per extirpar-li la melsa. Sense ell, va dir, 'aniria a dormir i no es despertaria mai'. Eren exactes les seves paraules.

Mirant enrere, crec que el metge ens guiava per permetre que el nostre fill morís de manera natural, però no érem molt més que nens, a mitjans dels nostres 20 anys, i llavors no enteníem què estava intentant fer per nosaltres.

Tant de bo ho tinguéssim, això ens hauria estalviat a tots un gran dolor. En lloc d'això, es va operar i va passar cinc setmanes a l'Hospital Great Ormond Street recuperant-se, amb mi al costat del seu llit el més sovint possible.

Riscos creixents

Una mare de 20 anys té una possibilitat de cada 1.500 de donar a llum un nadó amb síndrome de Down, que augmenta a un de cada 100 als 40 anys.

Anunci

Les seves visites de cap de setmana a casa es van fer més difícils de suportar a mesura que es feia gran.

Jo no conduïa, així que el portaria a Canterbury amb l'autobús per anar a comprar. No obstant això, la majoria de vegades, es negava a baixar de l'autobús i s'asseia al mig del passadís on la gent l'hauria d'enfilar.

Així que hauríem d'esperar que l'autobús girés i tornés per davant de casa nostra on hauria d'aconseguir que l'Andrew m'ajudés a treure físicament l'Stephen de l'autobús.

Em va fer molt reticent a sortir de casa, però fins i tot a casa utilitzava les protestes assegudes com a manera de negar-se a anar al llit, vestir-se, banyar-se i fins i tot menjar.

Però després, quan Stephen tenia 11 anys, va tornar a viure amb nosaltres a temps complet durant 18 mesos.

Van ser els 18 mesos més llargs de les nostres vides. Amb prou feines vaig sortir de casa perquè no em podia endur Stephen amb mi, ni m'atrevia a arriscar-me a deixar-lo sol a casa.

Encara era incontinent, amb prou feines podia comunicar-se i es feia més gran, la qual cosa va fer encara més difícil moure'l quan va organitzar una de les seves assegudes.

Inversió de rols: Roy i Gillian estan arribant a una edat en què el seu fill hauria de cuidar-los

Inversió de rols: Roy i Gillian estan arribant a una edat en què el seu fill hauria de cuidar-los

De nou la meva salut mental va començar a patir. Així que va ser un gran alleujament quan, als 13 anys, li va trobar una plaça en un internat per a nens amb dificultats d'aprenentatge a Folkestone. Des que va deixar l'escola ha viscut en unes cinc cases diferents de l'autoritat local, visitant-nos cada dos caps de setmana i durant les vacances.

Ara viu en un allotjament protegit a Kent amb dues dones que també tenen Down, i on tenen suport les 24 hores dels cuidadors.

Quan anem a buscar-lo els caps de setmana, no tenim ni idea de què passarà. De vegades es nega a venir amb nosaltres, de vegades s'insisteix perquè el portin a casa tan bon punt ha pres una galeta i una beguda d'aigua o, si tenim sort, quedarà encantat.

Va tornar a casa la nit de Nadal passada i vam anar tots a la festa d'un veí, que li va agradar molt.

L'endemà al matí va obrir els seus regals i després va insistir que el portes a casa immediatament.

Quan portem l'Stephen a comprar o als restaurants, fa vagues d'assegut, tal com va fer a l'avió, i es negarà a moure's fins a tres hores.

Només un pare de nens amb discapacitat pot entendre realment aquestes pors que us perseguiran més enllà de la tomba

Només sembla feliç quan està assegut sol a la seva habitació mirant els mateixos vells DVD dels Muppets, Worzel Gummidge i Benny Hill. I quina vida és aquesta per a un home gran?

No em malinterpreteu, hem passat uns moments agradables amb Stephen. Com quan el vam portar a Disney World a Florida fa deu anys.

Li encantaven les atraccions -el seu favorit era Dumbo l'elefant volador- encara que el pobre Roy l'havia d'acompanyar en totes.

En moments com aquests ha aportat una qualitat màgica i infantil a les nostres vides, però jo els canviaria en un moment per l'alegria de veure'l instal·lat amb una dona i fills, o establert en una carrera.

Estic segur que ploraré perdre'ns veure'l assolir aquestes fites fins el dia que em mori.

I això em porta a la meva altra gran preocupació. Ara estic bastant segur que l'Stephen sobreviurà al seu pare i a mi i no sé com ho farà després que ens n'haguem marxat.

Simplement no tindrà la capacitat mental per entendre per què no anem a recollir-lo més. I, un cop ens n'hem anat, qui el protegirà?

Quan va viure a la seva primera casa de l'autoritat local després de sortir de l'internat als 18 anys, vam notar contusions als braços quan anava de visita els caps de setmana.

Estàvem convençuts que estava patint maltractaments físics -va dir que un dels seus cuidadors l'havia empès a una piscina- i vam lluitar molt perquè el traslladessin d'aquella casa.

Només un pare de nens amb discapacitat pot entendre realment aquestes pors que us perseguiran més enllà de la tomba.

Per descomptat, tot i que mai ho hem dit en veu alta, crec que l'Andrew és molt conscient que serà el responsable final de Stephen.

Una cosa així no es veu mai, és només una responsabilitat automàtica.

I em sento molt culpable per això.

Viu a centenars de quilòmetres de distància a Cornualla i està a punt de ser pare per primera vegada, als 49 anys.

La seva parella té 38 anys i, per sort, no tenien més risc que ningú de tenir un nadó de Down.

DIGUEN'S EL QUE PENSES

Tenia raó la Gillian de quedar-se amb el nadó de Down?

Volem les vostres opinions i històries personals.

Correu electrònic: dm.femail@dailymail.co.uk

Anunci

Fa anys, estava tan preocupat perquè la història es repeteixi que l'Andrew, el Roy i jo vam anar a assessorament genètic al Guy's Hospital de Londres i vam trobar que Stephen només tenia 'mala sort'.

Dic 'mala sort', però aquest és el més gran eufemisme que qualsevol pot imaginar.

I, per tant, faig una crida a totes les futures mares que hi ha, davant el coneixement que poden portar un nen com Stephen a aquest món. Llegeix la meva història i fes el que sigui correcte per a tu i la teva família.

Tal com li van dir a Helen Carroll